Referat fra Low Vision konferencen 2008

Hans Nørgaard

Synscentralen i Vordingborg

 

 

 

Konferencens tema:

 

The 9th International Conference on Low Vision

July 7-11, 2008 - Palais des Congrès de Montréal, Canada 

 

 

RESEARCH-REHABILITATION PARTNERSHIPS

VISION 2008 will bring some new and exciting initiatives under the theme “Research-Rehabilitation Partnerships”.

The Conference will feature:
One-hour keynote presentations each day which will address a particular theme from different disciplinary perspectives:

 

 

Jeg fulgte primært de sessions, der omhandlede børneområdet, men fik også læst og hørt noget om organiseringen af rehabiliteringen i andre lande, om den aktuelle forskning inden for bl.a. bioteknologi og fik præsenteret en række enkelt cases, som også vakte stof til eftertanke. Udstillingen af hjælpemidler fik jeg kun et summarisk indblik i, men umiddelbart var der ikke forskel på den og HIT-messen i Danmark. I området med Poster sessions var der bl.a. en lille gruppe af ganske unge universitetsstuderende fra Japan og Kina, som kunne fremlægge de mest finurlige undersøgelser – formodentlig som et led i deres studie. Bl.a. var der en ung mand, som havde studeret øjenbevægelser i forbindelse med at gå på trapper. Herud fra havde han lavet vejledning til, hvorledes man skulle afmærke trapper for svagsynet: den ligner det vi erfaringsmæssigt også gør, når vi afmærker trapper. Men nu har vi så en form for evidens herfor.

Med ca. 800 indlæg og 5 dage til rådighed, er der grænser for hvor meget en enkelt deltager kan nå at tygge igennem. Det jeg har samlet op fra konferencen gengives i kort form i det følgende. Jeg har arrangeret noget af referatet i temaer, da der viste sig en række tematiske emner på tværs af gruppe sessionerne.

 

Indledningen og afslutningen:

·                Mike May (USA), blind forretningsmand, indledte konferencen med en forrygende fortælling om sit liv og hans holdninger til barrierer. Hans opråb til sine blinde fæller var: Sæt målene højt og når du så møder barrierer, så betragt dem som udfordringer, der gør det muligt for dig at lære nyt, der appellerer til din sans og dine evner for problemløsning. Problemløsere er der altid brug for! Og til de seende var budskabet: giv de blinde en mulighed for at kunne selv. Med "guidelines" og "assistive technology" skal der skabes bedst mulige vilkår for, at blinde selvstændigt kan skabe deres eget liv. Mike May er ikke en gennemsnitstype, hverken for seende eller blinde: han suser ned ad et bjerg på ski med 125 km. i timen, laver faldskærmsudspring, bestiger bjerge, men også på mindre spektakulære områder udøver han sin tilgang til livet. Dertil kommer, at han tilsyneladende er en succesrig forretningsmand og tilsyneladende en meget kendt figur på det amerikanske kontinent.

·                Roberta Bondar (Canada) astronaut og neurooftalmolog, sluttede konferencen med at fortælle om hvad der sker med sanserne, når man som astronaut befinder sig i vægtløs tilstand. Gennem hendes foredrag blev det aldeles åbenlyst, at synssansen, lige som de øvrige sanser, er stærkt knyttet til tyngdekraften. Når den ikke længere er til stede, fungerer synssansen aparte og skal så at sige gentrænes.

 

Fra hovedtalere (Key Note Speakere):

 

Budskaber, der gik igen i flere indlæg:

 

 

 

 

 

Temaer

 

Visuel træning og træning generelt.

Visuel træning var programsat på en af sessionerne med 3 indlæg. Visuel træning var tidligere en uomtvistelig del af det synspædagogiske arbejde, og bl.a. bannerført af bl.a. Barraga, som udgav en række træningsprogrammer. Senere opstod der diskussion om det formålstjenlige i formel, visuel træning, som en del af programmerne kunne karakteriseres som. Set på den baggrund var de 3 indlæg ganske spændende, fordi der heller ikke ved denne lejlighed var enighed om rækkevidden af visuel træning. Generelt var der dog enighed om, at visuel træning skal ske i naturlige omgivelser og gerne med brug af hverdagsting og et perspektiv der sigter på, at integrere brug af synet i barnets daglige omgivelser. For god ordens skyld skal det pointeres, at når der her tales om visuel træning, er det en tilrettelagt og systematisk træning, som går ud over den naturlige visuelle træning, som alle får, når de bruger deres syn. De ovennævnte 3 indlæg er refereret herunder som de første 3 punkter.

 

Heinze m.fl. (USA) understregede vigtigheden af, at visuel træning sker i hverdags omgivelser, med hverdags ting og gerne i små, aflukkede miljøer, f.eks. en sofa. Der skal også indbygges progression i de små træningsforløb. Når barnet eksempelvis har fundet havregryn på kontrastrig baggrund, flyttes de senere til ikke kontrastrig baggrund, så barnet også lærer at se efter, selv om der ikke umiddelbart ser ud til at være noget at se efter. Temaet var i den forstand meget lig det indledende foredrag af Mike May, der som blind næsten ledte efter barrierer han kunne forcere, fordi det gav ham nye handlemuligheder og bredere perspektiv på livet.

 

Verload m.fl.  (Holland) havde en mere kritisk tilgang til visuel træning. Et peer-review af den eksisterende forskning på området viste, at der i de seneste 40 år kun var lavet 10 videnskabelige undersøgelser om betydningen af visuel træning af børn med nedsat synsfunktion. Af disse mente oplægsholderen ikke at have fundet klart bevis for, at visuel træning havde effekt. Faktisk refererede han til en artikel i JVIB fra 1996 af Ferrell & Murir som hævdede, at stærk visuel stimulering i kunstige omgivelser ligefrem kunne være skadelig for hjernens adaptive funktion. Mens træning i naturlige omgivelse og med en sammenhæng til dagliglivet kunne have effekt. Men oplægsholderen understregede, at der mangler radomiserede, kontrollerede forsøg med variabler, der har tilknytning til dagligdagen.

 

Patricia Sonksen (RNIB) var derimod klar i mælet, da hun fortalte om de visuelle fremskridt små børn gør, når de udsættes for visuel træning. Hendes team på Institute Health University College i London havde lavet en række kontrollerede forsøg som viste, at børnenes alder (gruppen var yngre end 13 måneder) ikke spillede nogen rolle, ej eller om der var tale om flerhandicap eller ej. Hun understregede, at især form sansen (form vision) var vigtig at få med, da nedsat formsans satte børnene tilbage i udvikling i 2-3 års alderen. Jeg fik Sonksens mailadresse mhp. et evt. senere besøg og hun kan kontaktes for yderligere information om deres forsøg på: tricia.sonksen@mac.com. Hendes kollega i teamet hedder Naomi Dale og kan kontaktes på: n.dale@ich.ucl.co.uk

 

Nyquist, Lappin, Tadin, Corn (USA) mener at svagsynede I mange tilfælde ikke optimerer deres brug af hele synsfeltet, især det perifere, når det drejer sig om børn og unge med central scotomer. De anvendte tre træningsprogrammer i form af video spil, hvorved de var i stand til at træne deltagernes opmærksomhed i de perifere synsfelter. De kunne rapportere, at blot 8 timers træning gav signifikante resultater. Det tyder på, at videospil kan anvendes som visuel træning for svagsynede børn / unge, især når det forstærkes med bevidstgørelse om processerne. Ved computer camp's på Synscentralen er vi (de voksne deltagere) ofte forbavsede over hvor gode de selv stærkt svagsynede børn og unge kan være til at spille hurtige bilspil, kampspil m.m.

 

Fitzmaurice (Australien) konkluderede sin undersøgelse med at sige, at træning af det excentriske syn hos børn og unge giver signifikante resultater, som kan anvendes i såvel undervisning som dagligdagen. Han henviste til, at der for voksne er klar evidens for, at træning af excentrisk syn giver gode resultater, men at der stort set ikke er gennemført undersøgelse blandt børn og unge. Hvilket han så gjorde med et træningsprogram for 2 grupper: 0-18 og 19-30 år.

 

Alva, Ramirez (Mexico) er en yngre neurolog, som havde et meget lidt forståeligt oplæg, fordi hans engelsk var ret dårligt. Men i en efterfølgende samtale med ham og en tolk, og med Dorte Silvers hjælp og ved at læse abstract, fik jeg en forbløffende historie: Ved hjælp af et neuro-feed back program på computer, var han i stand til at træne personer med hemianopsi, så synsfeltet efter træning kunne måles klinisk som større, end før træningen påbegyndte.

Jeg forsøger at spore den sympatiske mexicaner for at få hans undersøgelsesrapport. Han lovede at sende den, men jeg har i skrivende stund ikke hørt fra ham.

 

Lidt uden for emnet, visuel træning, men alligevel med sammenhæng til formel træning:

I et af de afsluttende indlæg af D. Roos (USA), som handlede om perspektiverne i forskningen af "assistive technology" – kompenserende eller støttende teknologi – beskrev oplægsholderen, hvordan computerspil i stil Counter Strike (et spil, hvor man bevæger sig rundt i forskellige lokaliteter for at skyde fjender ned) kunne træne blinde børns evne til at finde rundt i bestemt omgivelser. Eksempelvis havde man lavet computerspil, hvor omgivelserne (settings) var den skole, som barnet gik på og hvor spillet foregik i skolens lokaliteter. Når det blinde barn spillede dette computerspil, forbedrede det sin evne til at

finde rundt på skolen. Der blev skabt mentale billeder af skolens lokaliteter.

 

Også andre indlæg handlede om, hvordan videospil og computerspil kunne anvendes i synstræning og med dokumenteret effekt. Således fremlagde Nyquist m.fl. (USA) et eksemple på træning af det perifere synsfelt hos svagsynede børn. Essensen i denne træning drejer sig om, at trænes børnenes opmærksomhed og reaktionstid, så de bliver mere opmærksomme og tolker visuelle signaler i det perifere synsfelt hurtigere og bedre.

 

En anden vinkel på træning blev givet af Davies (UK), som beskrev et "Low vision project" i Wales. I projektet har man udarbejdet et "toolkit", som både lærere, støttelærere og den svagsynede elev skal anvende. Formålet er at skabe større bevidsthed hos børnene om deres øjensygdom, de kompenserende muligheder i brug af hjælpemidler (især optiske). Man regner med, at de svagsynede børn gennem projektet optimerer strategier for optimal anvendelse af deres restsyn. Desuden skal projektet skabe basis for at danne forskellige netværk mellem forældre, undervisere og børnene.

 

 

 

Indlæg om social-psykologiske emner (fortrinsvis om børn og unge)

Palmer (Australien) har undersøgt en gruppe af børn med albinisme og nedsat syn, og sammenlignet dem en tilsvarende gruppe uden albinisme med hensyn til forståelse af sociale relationer ("social cognition"). Der er ikke grundlæggende forskel på grupperne, når det gælder om at forstå mekanismerne i sociale sammenhænge og i begge grupper var der stor forskel på de enkelte børns forståelsesniveau. Gruppen med børn med albinisme havde en større tendens til at sige og gøre upassende (inappropiate) ting. Palmer konkluderer dog, at selv om det flere steder i litteraturen påpeges, at stærkt nedsat syn har en meget stor indflydelse på disse børns udvikling af sociale færdigheder, så ser hun ikke tilsvarende store forskelle i sin undersøgelse og mener ikke der er grundlæggende forskel på de to børnegrupper. Palmer peger dog på, at netop fordi børn med albinisme har tendens til en lidt forsinket social udvikling (det, der ligger i "inappropiate") er denne gruppe børn mere sårbare.

Undersøgelsen indeholdt vurderinger af børnenes sociale kompetencer fra både forældre og lærere. Der var en klar tendens til, at forældrene så mere positivt på børnenes kompetencer end lærerne når det gjaldt gruppen af albinobørn. Der var ikke signifikant forskel i forældrenes svar fra de 2 grupper (albino og normalt seende).

 

Shawa m.fl. (Canada, CNIB) har lavet et studie af blinde og svagsynede unge mænds (15 – 32 år) fysiske aktiviteter. Studiet viser at svagsynede mænd er mere inaktive end deres kammerater med normalt syn og aktiviteten daler proportionelt med forringelsen af synsevnen. Barrierer i skolen blev udpeget: lærernes manglende ekspertise, lave forventninger, instruktion og aktivitet er for hurtige. Derudover er der strukturelle barrierer: transport, økonomi m.m. samt intrapersonelle barrierer såsom generthed. Imidlertid er der nogen af de blinde og svagsynede, som er meget aktive og studiet viste, at denne gruppe, meget aktive, benyttede sig af forskellige forhandlingsstrategier ("negotiation strategies") for at overkomme de barrierer, der kunne forhindrer dem i at være aktive. Generelt viste det sig, at netop forhandlingsstrategier kunne bruges som markør for, hvor aktive unge svagsynede mænd er. Det antyder, at selv om der vitterligt er mange barrierer for den svagsynede med hensyn til fysisk aktivitet, så er det muligt at finde frem til forskellige måder at være fysisk aktiv på. Forfatterne peger på, at resultaterne er vigtige for forældre og lærere m.m., idet forhandlingsstrategier er noget der kan / skal læres og derfor er en vigtig del af opdragelsen og undervisningen. Disse synspunkter falder godt i tråd med Mike May's indlednings salut (se indledningen af dette referat): Strategierne betyder mere end forhindringerne.

I undersøgelsen svarede de meget fysisk aktive på, hvilke forhandlingsstrategier de anvendte:

de finder aktiviteter, der ikke er ekstremt dyre

 

Khadka  m.fl. (UK, RNIB) undersøgte om synshandicappede børn og unges interesser og livsstil adskiller sig fra børn og unge med normalt syn. Det viste sig ikke at være tilfældet, idet der i stor udstrækning var tale om samme interesser. Dog er der forskel på i hvilken grad indendørs og udendørs aktiviteter foretrækkes, hvor synshandicappede oftere foretrækker indendørs aktiviteter. De adspurgte børn og unge rapporterede, at barriererne i flere tilfælde skyldtes hjælperes manglende tro på, at de kunne klare aktiviteterne! Når det drejede sig om hjælpemidler var de generelt følsomme overfor det de kalder "untrendy" hjælpemidler såsom lupper, mes bærbare PC'er var okay.

 

Palmer (Australien) har undersøgt den inkluderende skole i New Zealand med hensyn til hvilke problemstillinger lærere, forældre og elever med nedsat synsfunktion erfarer. Ud over de problemstillinger, som også kendes fra DK, såsom mangel på særlige undervisningsmaterialer, dårlige tavler, dårlig belysning, ulæselige kopier, mangel på hjælpemidler, så pegede Plamer på en problemstilling, som også er meget aktuelt beskrevet i DK af Jens Norrinder og undertegnede: At klasse- og faglærerne i mange situationer har en anden opfattelse (mere negativ) af den blinde / svagsynede elev, end speciallæreren / støttelæreren, eller forældrene eller synskonsulenten. Skal disse elever have en ordentlig undervisning, så skal det udvidede core curriculum – altså hensynet til det synshandicappede barns særlige sansemæssige forudsætninger – indarbejdes i undervisningsplanen og lærerne skal arbejde i team, så der ikke opstår modsætningsforhold. Men mange lærere (class room teachers) fandt, at det såkaldt udvidede curriculum, som tog hensyn til de synshandicappede børns særlige

forudsætninger, var tyngende for dem i en forvejen belastet arbejdssituation lige som de ikke følte sig kvalificerede, til at løse opgaven.

 

Kroksmark (Sverige) har gennemført interviews med en gruppe unge med synshandicap i alderen 20 – 26 år for at undersøge, hvad de opfatter som barrierer i overgangen fra barn/ung til voksen. I konklusionen peger Kroksmark på følgende forhold som betydningsfulde for de unge:

 

Hyde-Dryden (Irland) havde et intenst indlæg, hvor han angreb den udbredte skyttegravskrig mellem de to handicapperspektiver: den sociale og den individuelle/medicinske. Han beskrev hvordan NCIB (The National Council for the Blind of Ireland) har tilrettelagt en strategi, der skaber en syntese mellem sociale og individuelle perspektiver, til gavn for den enkelte synshandicappede, som har brug for hjælp.

 

 

Case studier:

En række case studier ledet af Lea Hyvärinen viste en flere tilfælde, hvor synet tilsyneladende er normalt, når man måler synsskarpheden, men hvor børnene har store visuelle problemer. Men særligt det første case studie gjorde et stort indtryk på alle tilhørerne, men læs selv:

 

Case study nr. 1.

( Kousa, Hyvärinen, Pentala, Autti-Rämö, Finland)

Abstract oversat:

Der er tale om en dreng med CP som følge af asfyxi umiddelbart før fødslen. I mange år var der meget begrænsede motoriske funktioner, bortset fra en rimelig god hovedkontrol, som gjorde det muligt at påbegynde læseindlæring som 3 årig. Som 14 årig lærte drengen at bruge en elektrisk kørestol, men havde ingen spatial opmærksomhed. Ved at bruge videooptagelser af nogle få ruter lærte han disse som ruter, ikke som et kort baseret på retninger. I januar 2004, i en alder af 19 år, begyndte han med behandlinger af intrathecal baclofen og fik samtidig OMT therapy, hvilket førte til nedsat spasticitet, fremgang i motoriske funktioner, reducering af static information flow (“white noise”) til centralnervesystemet, udbredt udvikling af domæner såsom følelser, selvværd, social kognition / forståelse, seksualitet og i synsevne: forøgelse af det nedre visuelle synsfelt. I oktober 2006 var V/4-isopter tæt ved det normale i begge synsfelter. Dermed var motoriske opgave og visuel kropsforståelse tonede langsomt frem samtidig med opfattelsen af retninger i rummet. I foråret gennemgik hans øje-hånd koordination en udvikling fra at række ud på en refleks baseret måde til at være mere styrede. Dette er den første rapportering af forøget synsfelt hos et ungt menneske ved behandling med baclofen.

Vi overværede den unge mand selv fortælle med sin besværede CP-stemme, men på formfuldt engelsk (han er hollænder), hvordan han oplevede sine livsvilkår langsomt forandre sig. Hvordan han opdagede følelser, hvordan han opdagede, hvad der var hans krop, hvordan han kunne agere sammen med andre mennesker og frem til den dag vi mødte ham, hvor han fremlagde sin case på en verdenskonference. Salen var dybt berørt af denne beretning.

Og jeg tænkte: Gad vide hvor mange af de CP-børn vi kender i Danmark, der kunne få en tilsvarende udvikling med denne behandling?

 

Case study nr. 2. (Hyvärinen, Finland)

Lea foretrækker betegnelsen VPD (visuel processing disorder) frem for den gængse betegnelse CVI (cerebral visuel impairment). Denne case omhandlede et præmaturt barn med PVL, som havde normalt synstyrke målt på 6 m. tavlen og normalt farvesyn, men som havde store visuelle problemer: kunne ikke genkende ansigter og aflæse ansigtsudtryk, kunne ikke skelne niveauforskelle i overflader og brugte derfor stok (på en forkert måde, men rigtig for hende), havde store orienteringsproblemer, crowding i både billeder og matematiske opgaver. Hun bruger taktile modeller af skolen til at skaffe sig en forståelse af skolens indretning, hvilket er bedre end det synet (med 6/6!) kan give hende. Hun anvender cctv til læsning. Øje-hånd koordination sker bevidst og skrivning er vanskeligt. Afskrivning fra tavle ineffektivt. Spatial opmærksomhed og genkendelse af kendemærker på ruter er svag. Hun er meget følsom overfor støj og det kan hyle hende helt ud af den, hvis hun er på vej på en rute.

Lea påpegede, at antallet af præmature børn med denne type problemer er stigende.

 

Case study nr. 3.

(Wilson, Kendle International, Hamilton, United States, Hyvärinen, University of Dortmund, Germany)

Et barn med normal fødselsvægt, med PVL, normalt syn (6/6), synsfelt er normalt, men kan i visse situationer indskrænkes koncentrisk når opgaverne hun udsættes for er meget krævende. Hun har oculær apraxi, optisk ataxi og prosonganosia (kan ikke genkende ansigter). Ting der bevæger sig langsomt eller stopper forsvinder for pigen. Visuel støj i synsfeltet generer og afskærmes. Læser stor skrift. Problemer med matematikPigen faldt ved undersøgelsens begyndelse ca. 30 gange dagligt.

 

 

 

Case study nr. 4.

(Walthes, Hyvärinen, Freitag)

En 16 årig pige med vanskeligheder i matematik. Godt kontrastsyn, normal synsskarphed normal okulomotorik. Hun kunne ikke opfatte vinkler visuelt, men hvis hun fulgte linien med fingeren, kunne hun opfatte, at der var tale om en vinkel. Sorte rektangler placeret ved siden af hinanden optrådte som en sort flade. Rektanglerne skulle flyttes 20 cm. fra hinanden, før hun opfattede dem enkeltvis. Ved hjælp af taktile materialer kunne hun opfatte linier og vinkler. Hun beskriver det "som om det træder ud af en tåge". Pigen har et specifikt tab af visuel funktion, når det drejer sig om at genkende linier, geometriske former og abstrakte billeder af objekter.

 

Case study symposium (Hyvärinen m.fl.):

I et projekt om synsmålinger på Finnish State Schools for Children with Motor Impairments Variationer blev projektdeltagerne opmærksomme på store variationer i værdierne i synsudmålingerne af synsskarphed hos børn med skader i centralnervesystemet.

 

Når man anvender test bør man ikke pege ud (det vejleder). Man bør anvende en 3 m. tavle og til måling af nærvisus bør afstanden være 40 cm.

 

Briller til børn med CVI (VDP) skal i mange tilfælde laves med glidende overgang og ekstra stort læsefelt, fordi børnene ofte hænger med hovedet, så at sige og derved ikke profiterer af et alm. læsefelt, som er for lille. Og den finske grand lady hævdede meget bestemt (adspurgt fra salen) at det kan lade sig gøre, at lave brillerne sådan!

 

Hjernens plasticitet

En række indlæg havde som fælles tema: Hjernes plasticitet. Med udgangspunkt i den relativt nye viden om, at hjernen er betydelig mere plastisk og modtagelig for forandring og genoptræning, end tidligere antaget, beskrev en række indlæg forskellige undersøgelser og forsøg med at udnytte denne plasticitet til at skabe sanseinformationer for blinde om omgivelserne.

 

Kupers R.1, Ptito M.2 (1University of Copenhagen, Denmark, The PET-center, Riggshospital, Copenhagen, Denmark, 2Université de Montréal, École

d'Optométrie, Montreal, Canada) har lavet forsøg, hvor voksne, blindfødte anvendte tungespidsen som indgang til hjernens aflæsning af sanseindtryk, som i dette tilfælde blev produceret af et videokamera. Videokameraets billede konverteres til en elektrotaktil impuls på tungen og disse impulsers betydning trænes derefter. På den måde kan man som blindfødt sanse bevægelse, retninger og former.

 

Også den mexicanske hjerneforsker, Ramírez Alva, handlede om hvordan man kunne træne en udvidelse af synsfeltet hos en person med hemianopsi. Han lovede at sende en artikel på engelsk, som måske kan hjælpe os videre med at forstå, hvad der er kernen i det projekt.

 

De tidligere omtalte træningsforsøg ved hjælp af computerbaserede programmer, som træner den visuelle perception og eksempelvis kan dokumentere udvidet synsfelt eller øget visuel opmærksomhed er andre udløbere af denne faglige indsigt om hjernens plasticitet. Et indlæg handlede om, hvordan svagsynede forsøgspersoner kunne træne deres visulle opmærksomhed og reaktionstid (og dermed opnå praktisk forbedret syn) ved hjælp af de samme træningsprogrammer, som piloter anvender.

 

 

Organisation:

Looijestijn (Holland) havde et indlæg om hvordan ICF implementeres i det hollandske synserhabilteringssytem. Der er tale om en interdisciplinær model, hvor man har udviklet en metode til at kombinere den professionelles bedømmelse med brugernes egne bedømmelser. Det har resulteret i en ny praktisk definition af svagsynethed og målinger heraf, hvor der ikke alene tages udgangspunkt i den medicinske definition. Erfaringerne hermed forsøger man at dele på hjemmesiden www.visualprofile.info med henblik for fortsat forbedringer af systemet.

 

Lightstome m.fl. (UK) fremlagde en status over "The UK Vision Strategy", som har udgangspunkt i WHO's 2020 agenda om udryddelse af alle øjenlidelser, der kan kureres. Strategien omfatter hele UK og ledes af RNIB. De involverede parter er alle systemer, som har med øjnene at gøre: hospitaler, optikere, rehabiliteringssystemet, frivillige organisationer og der er opsat 3 strategiske indsatsområder:

 

Douglas m.fl. (UK, Birmingham) gennemfører en løbende undersøgelse af problemområder for blinde og svagsynede. Kontinuerligt udspørges 1000 blinde og svagsynede mennesker over 18 år om forskellige områder, der har betydning for deres livskvalitet. I denne undersøgelse indgår til sidst et åbent spørgeskema, hvor den interviewede fortæller om det, de finder vigtigst – på godt og ondt. I skemaet nedenunder gengives den prioritering, som de mange svar gav:

 

Travel, transport and mobility

394

Independent living skills

209

Family issues

152

Social and emotional issues

144

Communication and reading

140

Counselling, emotional needs and adjustment

122

Leisure activities - outside of home

120

Employment

117

Agencies and user groups

114

Visual impairment awareness of sighted people

103

Attitudes of others

102

 

Lederen af et rehabiliteringscenter i New York fortalte, at man ikke anvender betegnelsen ”center for blinde og svagsynede” idet deres erfaring var, at mange ældre ikke ville benytte stedet på grund af ordet ”blind”. I stedet talte man om ændringer i synsevnen.

 

Andre indlæg:

 

Pluk fra statistik-bunken:

 

Mit eget indlæg (poster session)

handlede om resultatet af de undersøgelser, som jeg har lavet af støttefunktionen til blinde børn i folkeskolen. Sammenfattende peger de på følgende forhold til at kvalificere støttefunktionen for blinde børn i folkeskolen og dermed medvirke til et inkluderende skoleforløb:

·        At støtten integreres, hvilket vil sige, at støttefunktionen er en integreret del af klassens team af lærere og ikke udøves som dedikeret alene til den blinde elev.

·        At støttelæreren som minimum bør have den nødvendige faglige grunduddannelse som lærer, så vedkommende kan agere på lige fod med klassens øvrige lærere.

·        At lærere i klassen sikres den nødvendige efteruddannelse i specialpædagogiske emner, herunder specifikke synsfaglige emner.

·        At støttebehovet vurderes for klassen som helhed, herunder de særlige behov den blinde elev har, og støttens ses i relationelt perspektiv.

·        At skærpe opmærksomheden overfor, at støttebehovet ikke usynliggøres og kan sættes målrettet ind.

·        At elevperspektivet inddrages i vurderingen af støttefunktionen.

·        At deltageraspektet gives god plads i undervisningen.

·        At der arbejdes ud fra en antagelse om, at samspillet mellem den faglige og den sociale dimension i undervisningen er læringsfremmende, frem for at opfatte disse som et enten – eller, eller som modsætninger.

·        At der sikres en kontinuitet i lærernes tilknytning til klassen som baggrund for at udvikle de nødvendige og tidskrævende erfaringer med de mere subtile elementer i støttefunktionen.

 

Alle indlæg fra konferencen forefindes som abstract og i nogle tilfælde i form af artikler. Interesserede kan henvende sig til Hans.

 

Kontakter

Peter Rodney og Hans Nørgaard havde møde med uddannelseslederne i Sverige, Inger Berndtsson (Gøteborg Universitet) og Emmeli (Stockholms Universitet), hvor vi drøftede uddannelsesperspektiver i de nordiske lande, herunder også om der er mulighed for fælles tiltag på uddannelsesområdet indenfor synsområdet. Både Sverige og Danmark har enten opbrud i eller mangel på videregående uddannelse indenfor området. Aktuelt planlægges der i Danmark en sammensmeltning af Mobility & Instruktøruddannelsen og PD-uddannelsen. UC-Syddanmark er med i et fælles europæisk projekt om masteruddannelse på synsområdet og en sammentænkning hermed vil være naturligt.

 

En samtale med en medarbejder fra RNIB, Mark Braithwaite, gav en kontakt til RNIB med henblik på et evt. studiebesøg for medarbejdere ved Synscentralen. Elisabeth Clery er ansvarlig for studiebesøg ved RNIB.

 

Professor Dragana Stanimirovic ved Universitetet i Beograd, fakultetet for specialpædagogik og rehabilitering er interesseret i kontakt til Danmark om erfaringerne med inklusive education.

 

Tak for tilskud til udgifterne forbundet med min deltagelse til:

·        Dispositionsfonden for de Kongelige Blindeinstitutter

·        Dansk Blindesamfund

·        Tidsskriftet Specialpædagogik